het verhaal van Maithili

Het verhaal van Maithili

Wij zijn Stefanie Rotsaert en Samuël Vanhille uit Assebroek, Brugge.

Wij hebben een 12-jarig dochtertje, Maithili. Onze wereld stortte in toen er op 11 augustus jongstleden bij onze dochter een hersenstamtumor ontdekt werd. We hebben het hier over ponsglioom, DIPG. Dit is een zeer zeldzame tumor die jaarlijks in België bij 2 tot 3 kindjes voorkomt. Deze tumor kan niet operatief verwijderd worden omdat die door alle levensnoodzakelijke zenuwen verweven zit. De prognose die de behandelende artsen ons gegeven hebben is slecht. Men gaf ons nog 3 tot maximum 9 maanden, waarvan de laatste periode constante aftakeling…

Maithili onderging reeds radiotherapie, evanals immuuntherapie in Keulen en CED in Londen. Daarmee konden we de tumor stil houden. In mei ontdekten we dat de tumor resistent geworden is en lichtjes is beginnen groeien. Door de groei van de tumor zal die beginnen duwen op zenuwen die levensbelangrijk zijn waardoor ze zal verlamd geraken, slikproblemen, ademhalingsproblemen met de dood tot gevolg … 

Haar toestand is stabiel nu, maar hier in België kan men ons niet verder helpen en geven ze ons geen hoop meer. Wereldwijd wordt op enkele plaatsen onderzoek gedaan en ze zitten dicht bij een juiste behandeling. Zo zijn we in Monterrey, Mexico terechtgekomen waar men al 24 jaar onderzoek doet naar dit type tumoren bij kinderen. Hier combineert men immuuntherapie en chemotherapie en wordt die intra-arterieel toegediend. De resultaten zijn zeer hoopgevend! Zie hierbij ook krantenartikel van meisje uit Engeland die deze therapie volgt:
http://www.dailymail.co.uk/femail/article-4570944/Terminally-ill-British-miracle-recovery.html

Na het raadplegen van onze ziekteverzekering kregen wij te horen dat, vanaf we naar het buitenland trekken voor een therapie die haar een kans op genezing geeft , we er alleen voor staan. Alle medische kosten dienen door onszelf gedragen te worden. We hebben het hier over bedragen van rond de 15000euro voor de intra-arteriele behandeling  en rond de 25000 euro per combinatie behandeling(intra-arterieel + immunotherapie). Hoeveel behandelingen ze nodig heeft zal afhangen van hoe de tumor reageert op de chemo die toegediend wordt. 

Tot op heden heeft ze 2 gewone intra-arteriële en 3 combinatiebehandelingen gekregen. De resultaten zijn heel positief. De tumor is iets gekrompen en de activiteit van de kankercellen is veel verminderd. Fysiek merken we ook veel vooruitgang bij Maithili: ze heeft terug kracht in haar rechter zijde, kan terug lezen, kan terug schrijven (+-),kan weer beetje zwemen, kan terug alleen douchen, kan terug stappen zonder hulp en kan zelfs terug trappen lopen…

We beseffen dat we er nog niet zijn en dat de weg nog lang is maar ondertussen zijn we meer dan 13 maanden na diagnose en haar toestand verbeterd…

Als je weet als ouder dat er een kans is om het meest kostbare in je leven te kunnen redden moet je die grijpen… We hopen dat jullie er ook zo over denken en ons hierbij kunnen helpen.

We hebben een speciale rekening op naam van Vanhile Maithili geopend en waarmee de behandelingen betaald worden, dit is de BE60 9795 4214 9270

Alles wat we doen kan je volgen op Facebook onder “benefiet tvv Maithili”

onze eeuwige dankbaarheid…
Sam en Stefanie

About the Author Wim

Mede-oprichter van het Belgisch Kinderkanker Steunfonds vzw, mede-oprichter van Ride2live vzw, ondernemer in hart en nieren, sportman in wording en bovenal papa van Noah. "Doe altijd voor een ander, wat je graag hebt dat ze voor jou ook zouden doen, de dag dat je het echt nodig hebt."

follow me on: