Category Archives for Steunfonds

Het verhaal van Fee

Het verhaal van Fee

Fee kreeg op vrijdag 15 april 2016 de diagnose leukemie. Nieuws dat insloeg als een bom en tot op de dag van vandaag staat deze dag in ons geheugen gegrift.

Fee werd onmiddellijk opgenomen in het UZ in Gent en wat volgde was een intensieve behandeling van 14 maanden vol met chemo, ruggenprikken, beenmergpuncties, cortisone,… Er waren nu en dan ook complicaties maar Fee bleef dapper vechten.

Ze kende hele slechte momenten maar nu en dan waren er ook lichtpuntjes. Vorige winter was ze bijvoorbeeld één van de gezichten van de campagne van Music for Life van Studio Brussel en daar heeft ze enorm van genoten.

In juni 2017 kon ze eindelijk de intensieve fase beëindigen en starten met de onderhoudsbehandeling die nog verder loopt tot midden 2018.

Dan hopen we dit hoofdstuk te kunnen afsluiten.

Alhoewel… kanker is er voor de rest van je leven. Maar we hopen hier sterker uit te komen!”

Het verhaal van Norah

Het vehaal van Norah

12 April 2017, de dag dat onze wereld werd stilgezet… de dag dat bij ons dochtertje Norah, op dat moment net 3,5 jaar, een hersentumor werd gevonden… Eerst werd geprobeerd om de tumor operatief te verwijderen, maar dit was onmogelijk omdat hij op een te delicate plaats zat en dit dus te riskant was… Hierdoor werd beslist om meteen met chemotherapie te beginnen, en dit gedurende 18 maanden, om zo te trachten de tumor onder controle te houden, om hem dan op latere leeftijd te bestralen.

Vanaf dan is ons leven compleet veranderd, staat alles in het teken van de behandeling, leef ik als mama dagelijks met een haast ondraaglijke onzekerheid, maar bovenal strijdt onze dappere Norah elke dag moedig tegen de kanker, met aan haar zijde haar tweelingzusje Rosie, die met een fenomenaal engelengeduld mee voor haar zusje zorgt, en zich zonder vragen mee aanpast aan ons nieuwe leven, met alle beperkingen en opofferingen die erbij komen.

Ik ben meteen na de diagnose gestopt met werken, zodat ik er voltijds kan zijn voor onze dochtertjes, maar dit maakt het financieel zeker niet makkelijk als alleenstaande mama zonder loon.

We kunnen enkel proberen om deze verschrikkelijk oneerlijke beproeving zo positief mogelijk door te geraken, en zoveel mogelijk te genieten van alle kleine, fijne momenten samen.

Ik leer ook stilaan om hulp te vragen en ben heel dankbaar voor alle steun en medeleven die we krijgen, ik heb een rekening geopend waar de donaties opgezet worden en gebruik deze om alle kosten te betalen en af en toe in de mate van het mogelijke een uitstapje te maken met mijn meisjes, om zo voor even te ontsnappen aan de wrede realiteit.

Wil je Norah en haar gezin steunen in deze zware tijden dan kan dit door een bijdrage te storten op ons rekening nummer bij PNB Paribas Fortis: BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212 met vermelding: het verhaal van Norah.

Stortingen met de vermelding “het verhaal van Norah” worden integraal naar Norah doorgestort. Dank u voor uw bijdrage.

Het verhaal van Maithili

Het verhaal van Maithili

Wij zijn Stefanie Rotsaert en Samuël Vanhille uit Assebroek, Brugge.

Wij hebben een 12-jarig dochtertje, Maithili. Onze wereld stortte in toen er op 11 augustus jongstleden bij onze dochter een hersenstamtumor ontdekt werd. We hebben het hier over ponsglioom, DIPG. Dit is een zeer zeldzame tumor die jaarlijks in België bij 2 tot 3 kindjes voorkomt. Deze tumor kan niet operatief verwijderd worden omdat die door alle levensnoodzakelijke zenuwen verweven zit. De prognose die de behandelende artsen ons gegeven hebben is slecht. Men gaf ons nog 3 tot maximum 9 maanden, waarvan de laatste periode constante aftakeling…

Maithili onderging reeds radiotherapie, evanals immuuntherapie in Keulen en CED in Londen. Daarmee konden we de tumor stil houden. In mei ontdekten we dat de tumor resistent geworden is en lichtjes is beginnen groeien. Door de groei van de tumor zal die beginnen duwen op zenuwen die levensbelangrijk zijn waardoor ze zal verlamd geraken, slikproblemen, ademhalingsproblemen met de dood tot gevolg … 

Haar toestand is stabiel nu, maar hier in België kan men ons niet verder helpen en geven ze ons geen hoop meer. Wereldwijd wordt op enkele plaatsen onderzoek gedaan en ze zitten dicht bij een juiste behandeling. Zo zijn we in Monterrey, Mexico terechtgekomen waar men al 24 jaar onderzoek doet naar dit type tumoren bij kinderen. Hier combineert men immuuntherapie en chemotherapie en wordt die intra-arterieel toegediend. De resultaten zijn zeer hoopgevend! Zie hierbij ook krantenartikel van meisje uit Engeland die deze therapie volgt:
http://www.dailymail.co.uk/femail/article-4570944/Terminally-ill-British-miracle-recovery.html

Na het raadplegen van onze ziekteverzekering kregen wij te horen dat, vanaf we naar het buitenland trekken voor een therapie die haar een kans op genezing geeft , we er alleen voor staan. Alle medische kosten dienen door onszelf gedragen te worden. We hebben het hier over bedragen van rond de 15000euro voor de intra-arteriele behandeling  en rond de 25000 euro per combinatie behandeling(intra-arterieel + immunotherapie). Hoeveel behandelingen ze nodig heeft zal afhangen van hoe de tumor reageert op de chemo die toegediend wordt. 

Tot op heden heeft ze 2 gewone intra-arteriële en 3 combinatiebehandelingen gekregen. De resultaten zijn heel positief. De tumor is iets gekrompen en de activiteit van de kankercellen is veel verminderd. Fysiek merken we ook veel vooruitgang bij Maithili: ze heeft terug kracht in haar rechter zijde, kan terug lezen, kan terug schrijven (+-),kan weer beetje zwemen, kan terug alleen douchen, kan terug stappen zonder hulp en kan zelfs terug trappen lopen…

We beseffen dat we er nog niet zijn en dat de weg nog lang is maar ondertussen zijn we meer dan 13 maanden na diagnose en haar toestand verbeterd…

Als je weet als ouder dat er een kans is om het meest kostbare in je leven te kunnen redden moet je die grijpen… We hopen dat jullie er ook zo over denken en ons hierbij kunnen helpen.

We hebben een speciale rekening op naam van Vanhile Maithili geopend en waarmee de behandelingen betaald worden, dit is de BE60 9795 4214 9270

Alles wat we doen kan je volgen op Facebook onder “benefiet tvv Maithili”

onze eeuwige dankbaarheid…
Sam en Stefanie

Het verhaal van Chloé

Het verhaal van Chloé.

Op 30 januari 2011 werd onze prinses geboren. Altijd vrolijk en nooit klagen over iets. Tot de week voor de diagnose…

Maandag 24 juli 2017

Op maandag 24 juli begon ze opeens ’s morgens over te geven en het rare was dat het enkel maar water was dat er uit kwam. De volgende dagen ook telkens ’s morgens. Op donderdag reden we dan toch naar de huisarts omdat ze ook van hoofd- en nekpijn begon te klagen. De huisarts dacht dat het kwam omdat ze gevallen was en zo haar nekje had pijn gedaan. Hij schreef pijnmedictaie voor en iets tegen het overgeven. Doch zonder verder resultaat.

Zondag 30 juli 2017

Op zondag 30 juli dan toch maar naar spoed gereden omdat ze ook was beginnen afvallen en omdat we dit niet meer vertrouwden. Na de bloedafnames en een CT scan kregen we het resultaat te horen: onze dochter had een “massa” in haar hoofdje maar men kon nocht niet goed zien wat het exact was. Op dat moment voel je letterlijk de grond van onder je voeten verdwijnen. Het eerste wat we toen dachten: dit moet een nachtmerrie zijn. Maar helaas was het de realiteit. We zijn toen van spoed naar het Uz Leuven doorverwezen waar ze diezelfde avond nog een mri scan hebben genomen. Enkele ogenblikken later werd ons verteld dat ze de volgende morgen dringend moest geopereerd worden want de tumor zat op de kleine hersenen.

Hoe krijg je zoiets uitgelegd aan een kind van 6 jaar, zelf kon ik het al niet goed begrijpen.

Maandag 31 juli 2017

Op maandagmorgen was het dan zo ver, een operatie van bijna 10 uur. Daarna moest ze 2 dagen op intesieve verblijven. Na de operatie vertelde de prof dat hij niet alles had kunnen weghalen omdat dat te gevaarlijk zou zijn. Nu is de linkerkant van haar lichaam wat “uitgevallen”, maar dit zou tijdelijk zijn volgens de dokter. De tumor zelf is graad 4 , dus kwaadaardig, een medulloblastoom met uitzaaiingen naar het ruggenmerg.

Na 10 dagen zagen we op en scan dat het vocht in haar hersenen weer niet weg kon en moest ze weer onder het mes om een onderhuidse drain te plaasten, alweer een opdoffer voor Chloé. Ondertussen zijn we ook gestart met de chemo en volgen er hoogstwaarschijnlijk ook bestralingen. Maar dat hangt af van de chemo of die goed aanslaat.

Zelf beseft Chloé het allemaal wel een beetje maar het is dan ook zo snel gegaan. We weten dat Chloé een sterke is en dat ze er zal tegen vechten. Wij blijven in ieder geval hopen op een goede afloop.

Wil je Chloé en haar gezin steunen in deze zware tijden dan kan dit door een bijdrage te storten op ons rekening nummer bij PNB Paribas Fortis: BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212     met vermelding: het verhaal van Chloé.

Stortingen met de vermelding “het verhaal van Chloé” worden integraal naar Chloé doorgestort. Dank u voor uw bijdrage.

 

Een hart voor Samuel

Een hart voor Samuel

Onze zoon had een longontsteking. Dat dachten we toch. Totdat een bloedonderzoek na aanhoudende, hoge koorts duidde op iets anders. Iets dat ons toch zeker nooit zou overkomen. Maar het gebeurde wel.

Samuel heeft myeloïde leukemie.

Het ene moment is je kind ziek, het andere hoop je dat hij het gevecht tegen deze agressieve kanker én de zware chemokuren zal overleven. De grond onder je voeten, alle zekerheden van tevoren vallen weg. Met 60 000 witte bloedcellen en een longontsteking begon Samuel op 6 maart aan zijn gevecht. En vechten dat hij kan. Als een leeuw, een sterke leeuw, zoals hij zichzelf noemt.

Zijn hevig karakter en ijzersterke wil komen hem goed van pas. En ook in het ziekenhuis is hij al gekend als de sterke leeuw, met bijkomend gebrul van tijd tot tijd. Hij is zijn manen misschien voor even kwijt, maar die stem nemen ze hem niet af.

Na anderhalve maand quarantaine wegens infectiegevaar en 2 zware chemokuren, is Samuel weer thuis. Dit tot hij weer koorts maakt, ziek wordt, of in het beste geval tot aan zijn volgende chemokuur.

Maar het blijft absurd. We weten dat er bij gevallen als deze geen zekerheden zijn.

Wel liefde, oneindig veel liefde. En dat geeft kracht, moed en hoop.

Wil je Samuel en zijn gezin steunen in deze zware tijden dan kan dit door een bijdrage te storten op ons rekening nummer bij PNB Paribas Fortis: BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212     met vermelding: een hart voor Samuel.

Stortingen met de vermelding “een hart voor Samuel” worden integraal naar Samuel doorgestort. Dank u voor uw bijdrage.

Het verhaal van Sofie

Het verhaal van Sofie

19 juli 2016… Na één blik van onze kinderarts en enkele bloedonderzoeken kregen we het nieuws te horen dat ons dochtertje Sofie leukemie heeft…

De wereld staat eventjes stil… Leukemie, dat woord klinkt goed, de betekenis echter niet… Ook het synoniem bloedkanker valt… Slik…

Die avond worden we met spoed richting UZ Gent gestuurd. Een team van verpleegkundigen, een dokter en een pedagogisch begeleidster wachten ons op. Daar staan we dan, in een kamertje dat ons tijdelijk nest wordt. Op dat moment beseffen we het nog niet…

Na vele onderzoeken die volgen blijkt dat Sofie acute lymfatische leukemie heeft. Een mooie prognose van overlevingskansen, maar een lange weg te bewandelen.

Na bijna 4 maanden hebben we de aanvalstherapie achter de rug. Het sociaal isolement valt zowel Sofie als ons als ouders zwaar op de maag, maar de therapie slaat aan en daar trekken we ons aan op. We doen ons best om positief te blijven en er voor ons meisje -zowel thuis als in het ziekenhuis- een feestje van te maken. Het lukt ons, al is het ook eens met vallen en opstaan.

Momenteel kijken we uit naar de opstart van de intervalfase, om daarna fase 2A en 2B aan te gaan. Na dat alles volgt nog een lange onderhoudsperiode om de kans op herval te minimaliseren en hopelijk zien we eind 2018 het woord “genezen” op haar ontslagbrief staan.

Het verhaal van Ferre

Het verhaal van Ferre.

Het is al jaren terug begonnen dat hij geregeld klaagde van buikpijnen ,regelmatig naar huisarts of kinderarts geweest. Zelfs opnames in het ziekenhuis maar nooit werd er iets gevonden.

Tot hij in oktober en november als 12 jarige meer en meer klachten kreeg van buikpijn. Tijdens een opname begin december in het ziekenhuis bleef hij maar overgeven. Na een aantal onderzoeken mochten we na 4 dagen weer naar huis met een nog even zieke Ferre. Terug thuis ging het van kwaad naar erger en begon hij bij het dagelijks overgeven ook zijn hoofd schuin te houden.

Terug naar het ziekenhuis, er werd een scan gedaan op 16 december 2015 en daar kregen we vreselijke nieuws te horen dat hij een hersentumor had. Toen heeft men op 18 december de tumor proberen te verwijderen  met een 6 bange uren durende operatie tot gevolg . Na 14 dagen ziekenhuis mochten we met oud op nieuw naar huis . Maar de scan wees uit dat niet alles weg was.

Op 4 januari 2016 voor nabehandeling naar Leuven en daar kregen we te horen dat hij behandelingen kreeg van zeker 1 jaar. 10 chemo kuren een tweede operatie en 33 bestralingen. Ja dan verlies je de moed in je schoenen als je dat te horen krijgt.

Maar Ferre blijft knokken. Nu nog 2 chemo kuren en dan zijn we begin 2017 er hopelijk vanaf. Alleen nog de volgende scan afwachten en hopelijk dat het plekje verdwenen is dat er na de tweede operatie blijkbaar nog zat.

Zodat hij eindelijk eens positief nieuws krijgt om verder te gaan en er te blijven voor te vechten, want dat is niet altijd even gemakkelijk geweest.

Maar we blijven vechten en hopen.

Storten kan op PNB Paribas Fortis: BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212     met vermelding: het verhaal van Ferre

Het verhaal van Alyssa

Het verhaal van Alyssa

Op 8 november 2013 werden wij de gelukkige ouders van Alyssa. Alyssa groeide en bloeide, echter na 6 maanden werd ze lustelozer en bleker. Ook moest ze vaak overgeven, daarom gingen we naar de kinderarts. Daar kregen we te horen dat onze dochter leukemie had. Alyssa werd onmiddellijk opgenomen in het UZ Gent. Daar heeft ze vele chemo’s, puncties, operaties en andere nare bijwerkingen gehad. Echter hadden de chemo’s niet het gewenste effect, waardoor het al snel duidelijk werd dat een beenmergtransplantatie haar enige overlevingskans was.

11 maanden na diagnose kreeg ze dan het beenmerg van een anonieme Duitse vrouw, een godsgeschenk. Opnieuw volgden er vele bijwerkingen, vod, gvhd (afstoting) en kunstmatige coma. Maar telkens vocht ze terug! 84 dagen na haar transplantatie konden we voor het eerst met z’n drieën naar huis, waar Alyssa nog steeds herstellende is. Na een lange periode van quarantaine mag ze nu stilletjes aan de wereld ontdekken, waar ze ten volle van geniet.

We zijn er nog niet, maar wel elke dag een stapje dichter richting genezing!

Storten kan op PNB Paribas Fortis: BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212     met vermelding: steunfonds voor Alyssa

Het verhaal van Ruth

Ruth 3

Op 24 februari 2014 werd Ruth geboren, een prachtige baby die ons direct op een roze wolk liet lopen. Op 21 maart 2014, 3 weken na, werden we van onze roze wolk naar de donkerste plek ter wereld gekatapulteerd. Ruth kreeg toen de diagnose Leukemie. Ons kleine wondertje werd van het ene moment op het andere opgenomen in het kinderziekenhuis in het UZ Gent. Daar onderging ze alles wat zelfs een volwassene amper verdragen kan; scans, puncties, operaties, kunstmatige coma’s ….. en uiteindelijk na 7 maanden een beenmergtransplantatie.

De enige uitweg werd ons verteld. Een stille weldoener uit Duitsland bracht een prachtig geschenk!

Sindsdien gaat het met Ruth stilletjes aan beter. Ze heeft nog een hele poos erna in quarantaine gelegen, zowel in het ziekenhuis als thuis! Wat natuurlijk een heuse uitdaging was met nog 2 andere kleine kindjes in huis. Nu, 2 jaar na de diagnose, is Ruth nog steeds thuis, krijgt haar immuunsysteem elke dag de kans om sterker te worden.

We zijn er nog niet, maar onze sterke meid is nu al de meest veerkrachtige mens ter wereld. Ze heeft letterlijk op de afgrond gestaan, maar klimt stilaan haar pad terug naar boven! Ze komt er wel! Daar is de hele familie van overtuigd!

Storten kan op PNB Paribas Fortis:  BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212      met vermelding: steunfonds voor Ruth

Ruth 2

Het verhaal van Line

Op 21 maart wordt Line, amper 22 maanden, in het UZ Gent verwacht voor een zware chemokuur. Die is noodzakelijk om alle kankercellen te elimineren. Pas als de ouders 5.200 euro betalen, wil de ziekenhuis de behandeling starten, omdat het geneesmiddel niet terugbetaald wordt. Daarom beginnen Kenny en Kimberley met een bloemenverkoop ten voordele van hun dochter.

In augustus vorig jaar begon de nachtmerrie voor Kenny Roosens en Kimberly Maes. Hun dochter Line, van toen 15 maanden, had een kwaadaardig gezwel in haar hoofd. “Er waren geen alarmerende signalen. Tijdens een onderzoek nadat Line gevallen was, zagen de dokters echter een kwaadaardige tumor in haar hoofdje”, vertelt Kenny.

“In het begin dachten we dat we haar kwijt waren. De specialisten konden gelukkig het gezwel verwijderen. Er werden echter nog slechte cellen gevonden in haar hersenvocht. Een intensief nabehandingsplan drong zich op. Het eerste luik met drie kuren chemo heeft onze prinses dankzij haar sterke wilskracht goed doorstaan”, schrijven de ouders op Facebook. Een tussentijdse MRI-scan en een punctie wezen uit dat de tumor niet teruggegroeid was en dat de slechte cellen uit haar hersenvocht verdwenen waren.

“Het gaf ons de kracht om er met volle moed tegenaan te gaan.”

Risico

Vol moed begonnen de ouders af te tellen naar 21 maart. Dan start de laatste kuur. “Vorige week hebben we vernomen dat de chemo Thiotepa niet terugbetaald wordt door het RIZIV. We moeten de kuur, die 5.200 euro kost, zelf kunnen betalen. Dan pas wordt de behandeling gestart”, zegt papa Kenny. “Die behandeling moet alle slechte cellen elimineren. Vroeger werd dit niet gedaan. Dan was de kans ook groter dat de kankercellen terugkwamen. Dat risico willen we niet lopen.”

Het was slikken toen de ouders de kostprijs vernamen. “Een factuur van enkele honderden euro’s betaal je snel, maar het gaat toch om heel veel geld. Daarom willen we lentebloemen verkopen. Gisteren deden we een eerste oproep. De reacties waren hartverwarmend. Nu al zijn zeker 250 bloemetjes verkocht, waarvan honderd via de vzw People for People.”

De ouders hebben al een zware periode achter de rug. “In het begin bleven we allebei thuis. Line had veel zorg nodig. Nu werken we halftijds en wisselen we af. Gelukkig zijn onze werkgevers begripvol.”

Eind maart start de behandeling. “Tegen de zomer is alles hopelijk achter de rug. We hopen op een mooie zomer”, zegt papa Kenny.

Tekst uit HLN 08/03/2016

Storten kan op PNB Paribas Fortis:  BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212      met vermelding: steunfonds voor Line