Het verhaal van Fee

Het verhaal van Fee

Fee kreeg op vrijdag 15 april 2016 de diagnose leukemie. Nieuws dat insloeg als een bom en tot op de dag van vandaag staat deze dag in ons geheugen gegrift.

Fee werd onmiddellijk opgenomen in het UZ in Gent en wat volgde was een intensieve behandeling van 14 maanden vol met chemo, ruggenprikken, beenmergpuncties, cortisone,… Er waren nu en dan ook complicaties maar Fee bleef dapper vechten.

Ze kende hele slechte momenten maar nu en dan waren er ook lichtpuntjes. Vorige winter was ze bijvoorbeeld één van de gezichten van de campagne van Music for Life van Studio Brussel en daar heeft ze enorm van genoten.

In juni 2017 kon ze eindelijk de intensieve fase beëindigen en starten met de onderhoudsbehandeling die nog verder loopt tot midden 2018.

Dan hopen we dit hoofdstuk te kunnen afsluiten.

Alhoewel… kanker is er voor de rest van je leven. Maar we hopen hier sterker uit te komen!”

Het verhaal van Norah

Het vehaal van Norah

12 April 2017, de dag dat onze wereld werd stilgezet… de dag dat bij ons dochtertje Norah, op dat moment net 3,5 jaar, een hersentumor werd gevonden… Eerst werd geprobeerd om de tumor operatief te verwijderen, maar dit was onmogelijk omdat hij op een te delicate plaats zat en dit dus te riskant was… Hierdoor werd beslist om meteen met chemotherapie te beginnen, en dit gedurende 18 maanden, om zo te trachten de tumor onder controle te houden, om hem dan op latere leeftijd te bestralen.

Vanaf dan is ons leven compleet veranderd, staat alles in het teken van de behandeling, leef ik als mama dagelijks met een haast ondraaglijke onzekerheid, maar bovenal strijdt onze dappere Norah elke dag moedig tegen de kanker, met aan haar zijde haar tweelingzusje Rosie, die met een fenomenaal engelengeduld mee voor haar zusje zorgt, en zich zonder vragen mee aanpast aan ons nieuwe leven, met alle beperkingen en opofferingen die erbij komen.

Ik ben meteen na de diagnose gestopt met werken, zodat ik er voltijds kan zijn voor onze dochtertjes, maar dit maakt het financieel zeker niet makkelijk als alleenstaande mama zonder loon.

We kunnen enkel proberen om deze verschrikkelijk oneerlijke beproeving zo positief mogelijk door te geraken, en zoveel mogelijk te genieten van alle kleine, fijne momenten samen.

Ik leer ook stilaan om hulp te vragen en ben heel dankbaar voor alle steun en medeleven die we krijgen, ik heb een rekening geopend waar de donaties opgezet worden en gebruik deze om alle kosten te betalen en af en toe in de mate van het mogelijke een uitstapje te maken met mijn meisjes, om zo voor even te ontsnappen aan de wrede realiteit.

Wil je Norah en haar gezin steunen in deze zware tijden dan kan dit door een bijdrage te storten op ons rekening nummer bij PNB Paribas Fortis: BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212 met vermelding: het verhaal van Norah.

Stortingen met de vermelding “het verhaal van Norah” worden integraal naar Norah doorgestort. Dank u voor uw bijdrage.

Het verhaal van Maithili

Het verhaal van Maithili

Wij zijn Stefanie Rotsaert en Samuël Vanhille uit Assebroek, Brugge.

Wij hebben een 12-jarig dochtertje, Maithili. Onze wereld stortte in toen er op 11 augustus jongstleden bij onze dochter een hersenstamtumor ontdekt werd. We hebben het hier over ponsglioom, DIPG. Dit is een zeer zeldzame tumor die jaarlijks in België bij 2 tot 3 kindjes voorkomt. Deze tumor kan niet operatief verwijderd worden omdat die door alle levensnoodzakelijke zenuwen verweven zit. De prognose die de behandelende artsen ons gegeven hebben is slecht. Men gaf ons nog 3 tot maximum 9 maanden, waarvan de laatste periode constante aftakeling…

Maithili onderging reeds radiotherapie, evanals immuuntherapie in Keulen en CED in Londen. Daarmee konden we de tumor stil houden. In mei ontdekten we dat de tumor resistent geworden is en lichtjes is beginnen groeien. Door de groei van de tumor zal die beginnen duwen op zenuwen die levensbelangrijk zijn waardoor ze zal verlamd geraken, slikproblemen, ademhalingsproblemen met de dood tot gevolg … 

Haar toestand is stabiel nu, maar hier in België kan men ons niet verder helpen en geven ze ons geen hoop meer. Wereldwijd wordt op enkele plaatsen onderzoek gedaan en ze zitten dicht bij een juiste behandeling. Zo zijn we in Monterrey, Mexico terechtgekomen waar men al 24 jaar onderzoek doet naar dit type tumoren bij kinderen. Hier combineert men immuuntherapie en chemotherapie en wordt die intra-arterieel toegediend. De resultaten zijn zeer hoopgevend! Zie hierbij ook krantenartikel van meisje uit Engeland die deze therapie volgt:
http://www.dailymail.co.uk/femail/article-4570944/Terminally-ill-British-miracle-recovery.html

Na het raadplegen van onze ziekteverzekering kregen wij te horen dat, vanaf we naar het buitenland trekken voor een therapie die haar een kans op genezing geeft , we er alleen voor staan. Alle medische kosten dienen door onszelf gedragen te worden. We hebben het hier over bedragen van rond de 15000euro voor de intra-arteriele behandeling  en rond de 25000 euro per combinatie behandeling(intra-arterieel + immunotherapie). Hoeveel behandelingen ze nodig heeft zal afhangen van hoe de tumor reageert op de chemo die toegediend wordt. 

Tot op heden heeft ze 2 gewone intra-arteriële en 3 combinatiebehandelingen gekregen. De resultaten zijn heel positief. De tumor is iets gekrompen en de activiteit van de kankercellen is veel verminderd. Fysiek merken we ook veel vooruitgang bij Maithili: ze heeft terug kracht in haar rechter zijde, kan terug lezen, kan terug schrijven (+-),kan weer beetje zwemen, kan terug alleen douchen, kan terug stappen zonder hulp en kan zelfs terug trappen lopen…

We beseffen dat we er nog niet zijn en dat de weg nog lang is maar ondertussen zijn we meer dan 13 maanden na diagnose en haar toestand verbeterd…

Als je weet als ouder dat er een kans is om het meest kostbare in je leven te kunnen redden moet je die grijpen… We hopen dat jullie er ook zo over denken en ons hierbij kunnen helpen.

We hebben een speciale rekening op naam van Vanhile Maithili geopend en waarmee de behandelingen betaald worden, dit is de BE60 9795 4214 9270

Alles wat we doen kan je volgen op Facebook onder “benefiet tvv Maithili”

onze eeuwige dankbaarheid…
Sam en Stefanie

Het verhaal van Chloé

Het verhaal van Chloé.

Op 30 januari 2011 werd onze prinses geboren. Altijd vrolijk en nooit klagen over iets. Tot de week voor de diagnose…

Maandag 24 juli 2017

Op maandag 24 juli begon ze opeens ’s morgens over te geven en het rare was dat het enkel maar water was dat er uit kwam. De volgende dagen ook telkens ’s morgens. Op donderdag reden we dan toch naar de huisarts omdat ze ook van hoofd- en nekpijn begon te klagen. De huisarts dacht dat het kwam omdat ze gevallen was en zo haar nekje had pijn gedaan. Hij schreef pijnmedictaie voor en iets tegen het overgeven. Doch zonder verder resultaat.

Zondag 30 juli 2017

Op zondag 30 juli dan toch maar naar spoed gereden omdat ze ook was beginnen afvallen en omdat we dit niet meer vertrouwden. Na de bloedafnames en een CT scan kregen we het resultaat te horen: onze dochter had een “massa” in haar hoofdje maar men kon nocht niet goed zien wat het exact was. Op dat moment voel je letterlijk de grond van onder je voeten verdwijnen. Het eerste wat we toen dachten: dit moet een nachtmerrie zijn. Maar helaas was het de realiteit. We zijn toen van spoed naar het Uz Leuven doorverwezen waar ze diezelfde avond nog een mri scan hebben genomen. Enkele ogenblikken later werd ons verteld dat ze de volgende morgen dringend moest geopereerd worden want de tumor zat op de kleine hersenen.

Hoe krijg je zoiets uitgelegd aan een kind van 6 jaar, zelf kon ik het al niet goed begrijpen.

Maandag 31 juli 2017

Op maandagmorgen was het dan zo ver, een operatie van bijna 10 uur. Daarna moest ze 2 dagen op intesieve verblijven. Na de operatie vertelde de prof dat hij niet alles had kunnen weghalen omdat dat te gevaarlijk zou zijn. Nu is de linkerkant van haar lichaam wat “uitgevallen”, maar dit zou tijdelijk zijn volgens de dokter. De tumor zelf is graad 4 , dus kwaadaardig, een medulloblastoom met uitzaaiingen naar het ruggenmerg.

Na 10 dagen zagen we op en scan dat het vocht in haar hersenen weer niet weg kon en moest ze weer onder het mes om een onderhuidse drain te plaasten, alweer een opdoffer voor Chloé. Ondertussen zijn we ook gestart met de chemo en volgen er hoogstwaarschijnlijk ook bestralingen. Maar dat hangt af van de chemo of die goed aanslaat.

Zelf beseft Chloé het allemaal wel een beetje maar het is dan ook zo snel gegaan. We weten dat Chloé een sterke is en dat ze er zal tegen vechten. Wij blijven in ieder geval hopen op een goede afloop.

Wil je Chloé en haar gezin steunen in deze zware tijden dan kan dit door een bijdrage te storten op ons rekening nummer bij PNB Paribas Fortis: BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212     met vermelding: het verhaal van Chloé.

Stortingen met de vermelding “het verhaal van Chloé” worden integraal naar Chloé doorgestort. Dank u voor uw bijdrage.

 

Dreamnight at the Zoo

Dreamnight at the zoo

Dankzij de directie van de Olmense Zoo mochten wij gezinnen uitnodigen om langs te komen tijdens Dreamnight at the zoo. Enkele gezinnen uit de provincie Antwerpen en Limburg zegden toe en beleefden hier hele mooie momenten tijdens dit evenement. Een laat avond wandeling door de Olmense Zoo met activiteiten voor de kinderen. Iedereen beleefde dolle pret, ook de ouders die van de partij waren.

dreamnight at the zoo

 

Een hart voor Samuel

Een hart voor Samuel

Onze zoon had een longontsteking. Dat dachten we toch. Totdat een bloedonderzoek na aanhoudende, hoge koorts duidde op iets anders. Iets dat ons toch zeker nooit zou overkomen. Maar het gebeurde wel.

Samuel heeft myeloïde leukemie.

Het ene moment is je kind ziek, het andere hoop je dat hij het gevecht tegen deze agressieve kanker én de zware chemokuren zal overleven. De grond onder je voeten, alle zekerheden van tevoren vallen weg. Met 60 000 witte bloedcellen en een longontsteking begon Samuel op 6 maart aan zijn gevecht. En vechten dat hij kan. Als een leeuw, een sterke leeuw, zoals hij zichzelf noemt.

Zijn hevig karakter en ijzersterke wil komen hem goed van pas. En ook in het ziekenhuis is hij al gekend als de sterke leeuw, met bijkomend gebrul van tijd tot tijd. Hij is zijn manen misschien voor even kwijt, maar die stem nemen ze hem niet af.

Na anderhalve maand quarantaine wegens infectiegevaar en 2 zware chemokuren, is Samuel weer thuis. Dit tot hij weer koorts maakt, ziek wordt, of in het beste geval tot aan zijn volgende chemokuur.

Maar het blijft absurd. We weten dat er bij gevallen als deze geen zekerheden zijn.

Wel liefde, oneindig veel liefde. En dat geeft kracht, moed en hoop.

Wil je Samuel en zijn gezin steunen in deze zware tijden dan kan dit door een bijdrage te storten op ons rekening nummer bij PNB Paribas Fortis: BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212     met vermelding: een hart voor Samuel.

Stortingen met de vermelding “een hart voor Samuel” worden integraal naar Samuel doorgestort. Dank u voor uw bijdrage.

Een quad voor Ferre

Het was een wens van Ferre om samen met zijn broer met een quad te kunnen rijden. En daar heeft BKKS een handje bij geholpen zodat deze wens voor Ferre sneller in vervulling kwam. Alvast enkele foto's en filmpjes die Ferre ons vandaag bezorgde.

Een quad voor Ferre
Een quad voor Ferre
Een quad voor Ferre

 

 

Emma Bale in concert

EMMA BALE IN CONCERT

Intiem & akoestisch

Het Fonds Kunst voor het Kinderziekenhuis organiseert in samenwerking met het Leuvens Universiteitsfonds een uniek concert. Achter de microfoon staat niemand minder dan Emma Bale. Amper zeventien is deze singer-songwriter uit Sint-Katelijne-Waver, maar ze kreeg al nationale en internationale lof toegezwaaid. In februari won ze een MIA in de categorie ‘Solo vrouw’ en haar debuutsingle ‘All I Want’ stootte meteen door tot de hoogste plaats in de iTunes-charts. Het leverde haar een gouden plaat op.

Bale, die de Belgische Birdy wordt genoemd, zal op 27 mei optreden samen met haar gitarist. Ze brengt haar bekendste nummers zoals we ze nog nooit eerder hoorden.

De organisatie is in handen van de professoren Gunnar Buyse en Carine Wouters, Sofie Salu, Marleen Jannis en Reinhild Deruyck in samenwerking met het Leuvens Universiteitsfonds.

Emma Bale in concert

INFO & TICKETS

Tickets:

Verkrijgbaar tegen 18 euro per persoon in voorverkoop tot en met 18 mei via deze link.

20 euro aan de kassa.

Timing en Locatie:

afhaling tickets: vanaf 19.00 uur aan het onthaal in O&N 1

deuren: 19.30 uur

concert: 20.00 – 21.00 uur 

Centraal Auditorium Gasthuisberg – O&N1, Herestraat 49, 3000 Leuven

Parking:

Gratis – Parking Onderwijs & Navorsing

 

Schenking UZ Gasthuisberg Leuven

Schenking UZ Gasthuisberg Leuven.

Vandaag brachten we een bezoekje aan het kinderziekenhuis van het UZ Gasthuisberg in Leuven waar we voor 30 kinderen speelgoedpakketten hadden voorzien inclusief rugzak en zwemzak.

Ook schonken we een aankoopcheque waarmee men de hele afdeling van de dagkliniek kinderoncologie zou kunnen versieren in de sfeer van de paasperiode.

En voor het personeel die zich dagdagelijks inzet voor al deze zieke kinderen hadden we lekkere paaseitjes meegebracht.

Alleen maar blije gezichten vandaag in het ziekenhuis.

Schenking UZ Gasthuisberg Leuven

Wensvervulling voor Alyssa

Wensvervulling voor Alyssa

Alweer een succesvolle wensvervulling en deze keer was het de wensvervulling voor Alyssa. Door het schenken van een elektrische fiets en bijhorden fietskar kunnen de ouders samen met Alyssa genieten van fiets uitstapjes tijdens de mooie “zomer” dagen. Alyssa is nog te klein om zelf al te fietsen en zo kunnen ze met het ganse gezin genieten van de vele avonturen die ze tegemoet zullen fietsen.

Misschien zullen Alyssa en Ruth (zie het verhaal van Ruth) wel eens samen op stap gaan wat hun ouders kennen elkaar van tijdens de periode in het ziekenhuis. Wie weet?

Wordt vervolgd…

wensvervulling van Alyssa