Archive Monthly Archives: november 2016

Wensvervulling voor Ruth

Wensvervulling voor Ruth

De wensvervulling voor Ruth verliep heel makkelijk: Ruth is altijd heel blij als ze mee mag op de fiets. Maar omdat zowel Ruth als haar 2 zusjes samen naar buiten zouden kunnen, hadden we iets leuk bedacht waar we ook de mama mee gelukkig kunnen maken (omdat ze dan niet zooooo hard hoeft te trappen)

We schonken ze dan ook een mooie elektrische fiets en bijhorende kinderkar. Daarmee is het hele gezin, elke keer het weer het toelaat, samen de baan op. Niets dan blije gezochten bij mama, Ruth en de 2 zusjes. En bij de papa ook natuurlijk.

wensvervulling voor Ruth

wensvervulling voor Ruth

wensvervulling voor Ruth

wensvervulling voor Ruth

 

Het verhaal van Sofie

Het verhaal van Sofie

19 juli 2016… Na één blik van onze kinderarts en enkele bloedonderzoeken kregen we het nieuws te horen dat ons dochtertje Sofie leukemie heeft…

De wereld staat eventjes stil… Leukemie, dat woord klinkt goed, de betekenis echter niet… Ook het synoniem bloedkanker valt… Slik…

Die avond worden we met spoed richting UZ Gent gestuurd. Een team van verpleegkundigen, een dokter en een pedagogisch begeleidster wachten ons op. Daar staan we dan, in een kamertje dat ons tijdelijk nest wordt. Op dat moment beseffen we het nog niet…

Na vele onderzoeken die volgen blijkt dat Sofie acute lymfatische leukemie heeft. Een mooie prognose van overlevingskansen, maar een lange weg te bewandelen.

Na bijna 4 maanden hebben we de aanvalstherapie achter de rug. Het sociaal isolement valt zowel Sofie als ons als ouders zwaar op de maag, maar de therapie slaat aan en daar trekken we ons aan op. We doen ons best om positief te blijven en er voor ons meisje -zowel thuis als in het ziekenhuis- een feestje van te maken. Het lukt ons, al is het ook eens met vallen en opstaan.

Momenteel kijken we uit naar de opstart van de intervalfase, om daarna fase 2A en 2B aan te gaan. Na dat alles volgt nog een lange onderhoudsperiode om de kans op herval te minimaliseren en hopelijk zien we eind 2018 het woord “genezen” op haar ontslagbrief staan.

Het verhaal van Ferre

Het verhaal van Ferre.

Het is al jaren terug begonnen dat hij geregeld klaagde van buikpijnen ,regelmatig naar huisarts of kinderarts geweest. Zelfs opnames in het ziekenhuis maar nooit werd er iets gevonden.

Tot hij in oktober en november als 12 jarige meer en meer klachten kreeg van buikpijn. Tijdens een opname begin december in het ziekenhuis bleef hij maar overgeven. Na een aantal onderzoeken mochten we na 4 dagen weer naar huis met een nog even zieke Ferre. Terug thuis ging het van kwaad naar erger en begon hij bij het dagelijks overgeven ook zijn hoofd schuin te houden.

Terug naar het ziekenhuis, er werd een scan gedaan op 16 december 2015 en daar kregen we vreselijke nieuws te horen dat hij een hersentumor had. Toen heeft men op 18 december de tumor proberen te verwijderen  met een 6 bange uren durende operatie tot gevolg . Na 14 dagen ziekenhuis mochten we met oud op nieuw naar huis . Maar de scan wees uit dat niet alles weg was.

Op 4 januari 2016 voor nabehandeling naar Leuven en daar kregen we te horen dat hij behandelingen kreeg van zeker 1 jaar. 10 chemo kuren een tweede operatie en 33 bestralingen. Ja dan verlies je de moed in je schoenen als je dat te horen krijgt.

Maar Ferre blijft knokken. Nu nog 2 chemo kuren en dan zijn we begin 2017 er hopelijk vanaf. Alleen nog de volgende scan afwachten en hopelijk dat het plekje verdwenen is dat er na de tweede operatie blijkbaar nog zat.

Zodat hij eindelijk eens positief nieuws krijgt om verder te gaan en er te blijven voor te vechten, want dat is niet altijd even gemakkelijk geweest.

Maar we blijven vechten en hopen.

Storten kan op PNB Paribas Fortis: BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212     met vermelding: het verhaal van Ferre

Het verhaal van Alyssa

Het verhaal van Alyssa

Op 8 november 2013 werden wij de gelukkige ouders van Alyssa. Alyssa groeide en bloeide, echter na 6 maanden werd ze lustelozer en bleker. Ook moest ze vaak overgeven, daarom gingen we naar de kinderarts. Daar kregen we te horen dat onze dochter leukemie had. Alyssa werd onmiddellijk opgenomen in het UZ Gent. Daar heeft ze vele chemo’s, puncties, operaties en andere nare bijwerkingen gehad. Echter hadden de chemo’s niet het gewenste effect, waardoor het al snel duidelijk werd dat een beenmergtransplantatie haar enige overlevingskans was.

11 maanden na diagnose kreeg ze dan het beenmerg van een anonieme Duitse vrouw, een godsgeschenk. Opnieuw volgden er vele bijwerkingen, vod, gvhd (afstoting) en kunstmatige coma. Maar telkens vocht ze terug! 84 dagen na haar transplantatie konden we voor het eerst met z’n drieën naar huis, waar Alyssa nog steeds herstellende is. Na een lange periode van quarantaine mag ze nu stilletjes aan de wereld ontdekken, waar ze ten volle van geniet.

We zijn er nog niet, maar wel elke dag een stapje dichter richting genezing!

Storten kan op PNB Paribas Fortis: BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212     met vermelding: steunfonds voor Alyssa